Beth Ann Pardo przebiegła swój 13. ultramaraton w październiku 2019 roku. Dyrektor ds. ubezpieczeń pobiegła, aby zadbać o kondycję i jako hobby oczyścić swój umysł z długich dni pracy w Guelph w Ontario w Kanadzie.

Pardo wyszła za mąż w lutym 2020 r. Wróciła z miesiąca miodowego w marcu i 24 marca poszła do lokalnego sklepu spożywczego. Krótko po wizycie otrzymała powiadomienie ze sklepu, w którym informowano ją, że skontaktowała się z pracownikiem, który miał następnie uzyskał wynik pozytywny na COVID.

Pardo zaczął odczuwać objawy 2 kwietnia. Ale jak wiele osób, Pardo nie tylko otrząsnął się z choroby spowodowanej nowym koronawirusem. „Byłam w łóżku przez 17 dni, prawie nie mogąc chodzić, to najbardziej przerażające, najbardziej chore, w jakim kiedykolwiek byłam” – mówi. Jej lokalny urząd ds. zdrowia publicznego nie przeszedł testów. Jej szpital powiedział jej, żeby została w domu i nie ruszała się, chyba że łapie powietrze.

Pardo nie musiała iść do szpitala, ale przez ostatnie 26 miesięcy codziennie miała gorączkę. Nie biega już w wyścigach: 45-latkowi wystarczy przeżyć maraton.

Wozidło COVID Beth Ann PardoBeth Ann Pardo

Pardo jest jedną z wielu osób, u których występuje tzw. długi COVID, w którym objawy utrzymują się miesiące lub lata po ekspozycji na wirusa. Centers for Disease Control szacuje, że: jedna na pięć dorosłych mieć stan zdrowia, który może być związany z wcześniejszą chorobą COVID-19. Długi COVID jest coraz częściej postrzegany jako jedno z największych zagrożeń związanych z chorobą, o której już wiadomo, że zabiła co najmniej sześć milionów ludzi na całym świecie.

Lekarze wciąż próbują dowiedzieć się, jak leczyć długi COVID, nie mówiąc już o tym, dlaczego wydaje się, że dotyczy on tylko niektórych pacjentów lub co to jest. Podobnie jak w przypadku większości spraw związanych z nowym koronawirusem, eksperci mają mnóstwo pytań – i niewiele cennych odpowiedzi.

„Przeżywam około 20 procent swojego życia” — mówi Pardo. „Jeśli wyjdę z domu, skończę w łóżku na dzień lub dwa”. To samotna, frustrująca egzystencja. Właśnie dlatego Pardo ceni sobie długą społeczność TikTok z COVID.

„Nie chciałem sprawa z tymi wszystkimi negatywnymi komentarzami, które bagatelizują wirus i jak jestem chory, i wołasz mnie leniwy”.

Pardo po raz pierwszy zalogowała się do TikTok w marcu 2020 r., aby znaleźć dywersję, gdy po raz pierwszy zachorowała. Była daleka od jedynej: ludzie na całym świecie spędzili na TikTok w samotności w marcu 2020 r. tyle czasu, ile minęło czasu między teraz a epoką kamienia. Na początku oglądała teledyski taneczne i komediowe. Było na tyle wcześnie, że długi COVID jeszcze nie istniał.

Ale od tego czasu stał się znaczącą częścią TikTok. Filmy oznaczone tagiem #długowiec mają ponad 43 miliony wyświetleń w aplikacji. #Longcovid jest jeszcze bardziej popularny, z 163 milionami wyświetleń. Oba hashtagi są zaśmiecone ludźmi dzielącymi się osobistymi doświadczeniami z przejścia od zdrowego życia do takiego, które być może zostało trwale zmienione.

Pardo przeszedł z bycia obserwatorem wideo na twórcę treści w październiku 2021 r., po tym, jak poprzednio Pełen dom aktorka Candace Cameron Bure napisała sentyment antyszczepionkowy na jej kanale na Instagramie. „Właśnie wtedy po raz pierwszy podzieliłem się moją historią” – mówi Pardo. „Słuchaj: byłem ultramaratończykiem, a to był mój układ odpornościowy i jak mnie zawiódł”. Jej pierwszy teledysk TikTok na temat długiego COVID trafił do wielu; obejrzano go ponad 13 000 razy.

Konto Pardo, @longcovidlife, jest obecnie śledzone przez ponad 50 000 osób, które regularnie oglądają jej aktualizacje o tym, jak wygląda życie na drodze do wyzdrowienia. Jedna z niej najpopularniejsze filmy, podsumowując jej długą historię COVID, widziano w aplikacji ponad milion razy. I jest jedną z wielu aktywnych członków długiej społeczności COVID TikTok.

Innym członkiem społeczności jest prawniczka z Georgii, Erica Taylor. 33-latka zaraziła się COVID w połowie czerwca 2020 roku, zdając sobie sprawę, że coś się dzieje, gdy miała problemy z żołądkiem i coś, co przypominało infekcję zatok. Mniej więcej dzień po pozytywnym wyniku testu pojawiła się u niej gorączka, po czym poczuła się wyczerpana i zdezorientowana.

Chorowała przez kilka tygodni, aż w końcu wróciła do zdrowia około 4 lipca. Ale to była tylko krótka chwila wytchnienia: 48 godzin później gorączka wróciła i utrzymywała się do końca miesiąca. Podczas choroby dwukrotnie straciła przytomność i miała wrażenie, że jej umysł jest pełen zakłóceń i białego szumu. „W pewnym momencie zastanawiałam się, jak mam na imię” — mówi. „Pamiętam, że myślałem sobie, Właśnie wydarzyło się coś złego, ale nie wiem co i nie wiem, co z tym zrobić. Całkowicie się przestraszyłem ”.

#Longcovid TikToker Erica TaylorErica Taylor

To szło w parze z dziwnymi skokami ciśnienia krwi, bólem w nogach i uczuciem miażdżenia w klatce piersiowej. Lekarze odkryli, że miała zapalenie płuc i zakrzep w nodze. Taylor zaczęła blogować i publikować na Facebooku, opisując swoje objawy i kwestionując dezinformację, którą widziała w Internecie. W końcu była zbyt zmęczona zespołem chronicznego zmęczenia, by pisać, więc zaczęła dokumentować swoją chorobę za pomocą filmów na TikTok.

„Jeśli nie jesteś wspólnym zwolennikiem, wszystko, co możesz zobaczyć, to moje filmy prawnicze” – mówi. „Ale jeśli jesteś kimś, kogo śledzę i śledzisz mnie, zobaczysz wszystkie moje filmy dotyczące COVID”. Ten wybór jest celowy: „To był ruch, aby się chronić. Nie chciałem mieć do czynienia z tymi wszystkimi negatywnymi komentarzami, które bagatelizują wirusa i jak bardzo jestem chory i nazywają mnie leniwym.”

Walka z błędnymi informacjami

Nie wszyscy członkowie społeczności mieli COVID. Paweł Lombard54-latek mieszkający w Maryland, prowadzi cotygodniowe transmisje na żywo w TikTok, obalając dezinformację i przeprowadzając wywiady z przewoźnikami na temat ich historii.

Na co dzień Lombard pracuje jako wykonawca współpracujący z Narodowymi Instytutami Zdrowia, redagujący i publikujący treści związane z COVID na ich stronie. „Chociaż nie jestem lekarzem ani naukowcem i nigdy nie twierdziłem, że jestem, mam dostęp do wielu informacji na ten temat” – mówi. Czuł się zmuszony do rozpoczęcia publikowania na TikTok w odpowiedzi na ogromną ilość dezinformacji rozpowszechnianych na platformie we wczesnych stadiach pandemii.

Od tego czasu był świadkiem, jak wszystko zmienia się na lepsze, a długie wozidła są traktowane poważniej – i łączą się ze sobą w celu uzyskania wsparcia. „Widziałem, jak poszczególni twórcy zaczynają opowiadać o swoich historiach i zwykle spotykają się, łącząc lub komentując nawzajem swoje filmy” – mówi Lombard. Pardo pomaga prowadzić wirtualną cotygodniową grupę wsparcia w TikTok Live dla osób zmagających się z długotrwałym COVID, chociaż przechodzi przez fazy wycofywania się z niego w trosce o własne zdrowie.

To dzielenie się – i świadomość, że nie jesteś sam w swoich doświadczeniach – jest tym, co sprawia, że ​​ludzie tacy jak Pardo działają. „Dokumentowanie i dzielenie się postępami moich objawów jest dla mnie terapeutyczne” – mówi. „Ale większość powodów, dla których to robię, to fakt, że ludzie piszą do mnie na boku, mówiąc, że się zgubili i nawet nie wiedzą, od czego zacząć od swojego lekarza rodzinnego [general practitioner]”. Czasami, mówi Pardo, lekarze leczący przewlekłych pacjentów z COVID są tak samo zagubieni jak ich pacjenci z powodu względnej nowości problemu.

Podobnie jak każdy twórca online, długodystansowcy muszą przyjmować negatywne komentarze obok wspierających – problem spotęgowany przez kontrowersje wokół COVID, który niektórzy ludzie uważają, pomimo ogromnej liczby zgonów, nie jest prawdziwy. „Ci, którzy atakują, na ogół nie atakują mnie” – mówi Pardo. „Atakują tego, co uważają za lewicowych agentów w sprawie COVID”.

“Tylko rozmowa dla ludzi, którzy rozumieją [long COVID] wypełnia lukę w moim serce których nie można wpisać w inne miejsca”.

Mimo to często jest nazywana leniwą przez komentatorów, którzy twierdzą, że COVID nie jest prawdziwy. „Kiedyś wstawałem o 4:30 każdego ranka, aby ćwiczyć, a potem biegałem 25 kilometrów” – mówi Pardo. „Umieram, aby wrócić do dawnego życia. Jestem najdalej od lenistwa ”. Może być trudno nie brać takich komentarzy do siebie, ale często jest chętna do nawiązania kontaktu ze sceptykami, pod warunkiem, że są gotowi na racjonalną dyskusję na ten temat.

TikTok – ze swoją zdolnością nadawania do milionów – jest mieczem obosiecznym, mówi Lombard. „Czuję, że TikTok jest najlepszym z ludzkości i najgorszym z ludzkości w jednej formie”, mówi. „To miejsce, w którym ludzie mogą wystąpić – i mogą być bezbronni – aby podzielić się czymś trudnym i bolesnym, a ludzie będą na to wspierać i otwarci. Wtedy masz drugą stronę, która jest po prostu lekceważąca, głaszcząca lub niegrzeczna ”.

Mimo to Lombard widzi więcej dobra niż zła: „Dobra strona ma tendencję do przemawiania lub przeciwstawiania się oporowi i ma szansę, aby ich przesłanie zostało wysłuchane”.

Pardo na przykład jest wdzięczna, że ​​jej przesłanie zostało usłyszane na TikTok. „Jestem za to dozgonnie wdzięczny, ponieważ to normalizuje” – mówi Pardo. Często opowiada o swojej chorobie ludziom w swojej rodzinie lub na ulicy, ale nie mogą się z nią o tym opowiedzieć. „Ludzie naprawdę mają trudności z owijaniem głowy przewlekła choroba lub przewlekły ból“Ona mówi.

Ale w Internecie, gdy podobnie myślący ludzie przechodzą te same doświadczenia, to się zmienia. „Sama rozmowa z ludźmi, którzy to rozumieją”, mówi Pardo, „wypełnia lukę w moim sercu, której nie można wypełnić w innych miejscach”.

By admin

Leave a Reply

Your email address will not be published.