Okresy przed i po poinformowaniu osoby o chorobie zwykle powodują największą niepewność i wiąże się z dużą ilością nowych informacji do przyswojenia i podjęcia działań

(Jimena Estíbaliz dla The Washington Post)

Tożsamość chorego na raka jest narzucana osobie, gdy tylko usłyszy diagnozę. Wraz z nim następuje przerwa w ich życiu i często nowe spojrzenie na śmiertelność, a także poszukiwanie nowej normy, która może nigdy się nie urzeczywistnić, twierdzą eksperci z dziedziny zdrowia, którzy przebyli raka.

47-letni Aurangzeb Agha pamięta, jak szybko dostosował się do postrzegania siebie jako pacjenta. „Początkowo myślałem, że przetrwam burzę, przebrnę przez nią i wyzdrowieję” – powiedział.

Ignorował krew w stolcu przez około sześć miesięcy, zakładając, że przyczyną były hemoroidy. Kiedy jego żona poprosiła go o sprawdzenie, lekarze stwierdzili raka okrężnicy, który rozprzestrzenił się na jego węzły chłonne.

W lutym 2020 r. usunięto mu stopę okrężnicy, a następnie zastosowano chemioterapię, która trwała do października 2021 r. Chociaż wielu pacjentów toleruje chemioterapię, doświadczył poważnych skutków ubocznych. „W czerwcu lub lipcu zacząłem czuć, że nie dam rady” – powiedział.

Badania przesiewowe w kierunku raka jelita grubego powinny rozpocząć się w wieku 45 lat, mówi amerykański zespół zadaniowy

Monique Jamespsychiatra mówi, że zostanie pacjentem jest pierwszą z trzech nadrzędnych kategorii zmiany tożsamości u jej pacjentów w Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Pozostałe dwa to aresztowanie obecnego etapu życia danej osoby – na przykład założenie rodziny lub przejście na emeryturę – oraz zmiany ról bliskich.

Okres przed i tuż po postawieniu diagnozy zwykle powoduje największą niepewność i wiąże się z dużą ilością nowych informacji, które należy przyswoić i podjąć.

„Dużo słyszę o tym, jak to jest mieć tak szybką zmianę w tej tożsamości” – powiedział James.

Ta zmiana może być bardziej niepokojąca dla nastolatków i młodych dorosłych. „Z młodszymi ludźmi jest inaczej, ponieważ być może wcześniej nie przyjmowali żadnych leków” – powiedziała. „Teraz przychodzą do centrum onkologicznego kilka razy w tygodniu”, aby zobaczyć się z różnymi specjalistami.

Fizyczne zmiany wywołane chorobą i leczeniem powstrzymują wielu pacjentów od normalnej aktywności zawodowej, obowiązków rodzinnych i rekreacji.

„Mamy nadzieję, że to tylko tymczasowy przystanek. Ale kiedy się z tym skonfrontujesz [uncertainty], może to być również naprawdę trudne ”- powiedział James. „Może wpływać na emocje i lęki, a dla niektórych może to być dość motywujące”.

Agha pamięta moment, w którym rak zmusił go do stawienia czoła śmiertelności. Był zbyt słaby, aby chodzić lub kąpać się bez pomocy i spędzał większość czasu w łóżku. Ubierając się pewnego dnia, zadanie, które trwało 20 minut, zastanawiał się, czy chce kontynuować.

Powiedział swojej żonie Noli: „Skończyłem. Po prostu nie mogę już tego robić i chcę zatrzymać chemię ”.

Znacznie krótsza chemia działa na wielu pacjentów z rakiem okrężnicy, mówi badanie

Ale jego leczenie zadziałało i para rozmawiała o wspólnym pragnieniu bycia w pobliżu dla siebie i dwójki małych dzieci.

„Doświadczenie poczucia, że ​​umieram, było bardzo osobiste, w przeciwieństwie do filozofowania na ten temat. Pomysł śmierci prawie wydawał się przyjemny ”- powiedział Agha. „W tym samym czasie byłem w zgodzie z moim życiem i filozofią większej istoty”.

Ukończył kurs chemioterapii i wrócił do pracy jako dyrektor naczelny małej firmy programistycznej. Przed rakiem spędzał czas martwiąc się potencjalnymi problemami w biznesie. Po tym, jak jego doświadczenie z rakiem pokazało mu, że wszystko może się zdarzyć, odnalazł spokój w braku kontroli nad tymi skutkami.

Zbliżające się negocjacje kontraktowe, które stresowałyby go na tygodnie przed rakiem, to teraz „tylko spotkanie o godzinie 14.00 w moim kalendarzu”.

Kiedy zachorował, Agha i jego żona odwrócili role sprzed 10 lat, kiedy jego żona przeszła własne leczenie raka. Powiedział, że wspomnienia poczucia bezradności jako opiekuna sprawiły, że poczuł się winny, że potrzebował tak dużego wsparcia, kiedy został pacjentem. Ponieważ jego leczenie zbiegło się z pandemią, rozszerzone wsparcie rodziny było niedostępne.

„Zmiana ról i poznanie wszystkiego, co musieli zrobić Nola i dzieci, było bolesne” – powiedział. „Cięgąc, postawiłem cię w tej sytuacji. Dla mnie to było naprawdę trudne ”.

Trwające leczenie i konfrontacja ze śmiertelnością mogą być przytłaczające i skomplikowane, często prowadząc do zmiany perspektyw na życie.

Alicia Boulware, lat 33, doświadczyła zarówno nowo odkrytego poczucia celu, jak i uczucia strachu po 10 miesiącach leczenia raka piersi.

„Mam to błogosławieństwo, z którego mogę teraz skorzystać, aby być lepszym i wspaniałym, bardziej niż chciałem być wcześniej” – powiedziała.

Wskaźniki zgonów z powodu raka piersi nieznacznie wzrosły wśród kobiet w wieku 20 i 30 lat

Boulware, która w momencie diagnozy miała 30 lat, czuła się jak inna osoba. Po powrocie do pracy w nowym dziale nikt nie wiedział, że była na zwolnieniu lekarskim.

„Kiedy jesteś łysy lub wyglądasz na chorego, to pewien rodzaj prezentacji” – powiedziała. „Kiedy moje włosy rosły, a fizyczne dolegliwości zanikały, tak jakby blizny zniknęły, a świat nie widział, że nadal z tym żyję”.

Przyzwyczajenie się do nowej normalności wymaga czasu. Ciągła obserwacja nawrotu lub progresji powoduje, że pacjenci kilka razy w roku trafiają do ośrodka onkologicznego na badania, w przeciwieństwie do cotygodniowych wizyt, które przez wiele miesięcy stały się czymś w rodzaju rutyny.

James mówi, że musi być jakiś rodzaj pojednania i być może żalu, aby przejść od zanurzenia w cierpliwości do znalezienia harmonogramu wolnego od zadań medycznych.

„Następstwa raka są gorsze niż przechodzenie przez niego” – powiedział Boulware. „Nigdy nie czułem się bardziej zagubiony lub przestraszony, że nie wiem, kim jestem teraz i jakie są moje granice”.

Boulware znalazł wirtualną grupę wsparcia dla Afroamerykanów poprzez Koalicja Młodych Ocalonych, społeczność młodych osób, które przeżyły raka piersi. Niepewny początkowo potrzeby wsparcia ze względu na rasę, Boulware odkrył potężne połączenie poprzez wspólne zmagania i oczekiwania.

„Widzenie innych ludzi mówiących o mózgu chemioterapii lub rozpraszaniu się w pracy lub„ niepokoju ”, daje mi pewność, że wszystko w porządku i można iść dalej” – powiedziała.

Zniecierpliwienie odnosi się do uczucia niepokoju i strachu związanego z procesem wykonywania skanów, a następnie oczekiwania na wyniki.

Zwalczanie różnic rasowych w opiece onkologicznej poprzez tworzenie nowych sposobów działania instytucji

Inne opcje wsparcia społeczności obejmują programy takie jak First Descents, grupa non-profit, która zapewnia bezpłatne przygody na świeżym powietrzu dla młodych dorosłych zmagających się z rakiem i innymi poważnymi schorzeniami.

Dyrektor generalny First Descents, Ryan O’Donoghue mówi, że celem programów jest bycie katalizatorem dla uczestników, aby pomóc sobie nawzajem.

„Naszym celem jest utrzymanie przestrzeni do zbudowania tego naturalnego systemu wsparcia” – powiedział. Na tygodniowych rekolekcjach uczestnicy udają się do miejsca, w którym nigdy nie byli, z ludźmi, których nigdy nie spotkali, robiąc rzeczy, których nigdy nie robili.

First Descents było częścią dwóch zewnętrznych wysiłków badawczych.

Badania wykazały, że tygodniowe programy mają pozytywne efekty psychologiczne związany z lęk, obraz ciała, brak wspólnoty i poruszanie się po systemie opieki zdrowotnej. Podczas każdej podróży odbywają się pewne tradycje i ceremonie, w tym poznawanie wszystkich po pseudonimach. Ale „nie chcemy być przedawnieni” – powiedział. Zamiast tego programy takie jak spływy kajakowe i wspinaczka skałkowa stanowią przeciwwagę dla tego, co oferuje się w warunkach klinicznych. Są sposobem na uzdrowienie umysłu i duszy oraz ponowne połączenie się z częścią chorej ludzkości, która ma tendencję do gubienia się podczas leczenia.

Odkryli, że bez dalszego wsparcia łatwo jest powrócić do wzorców niepokoju. Więzy osób, które przeżyły raka, są zakorzenione we wspólnych doświadczeniach traumy.

Programy w stylu rekolekcyjnym i społecznościowe grupy wsparcia zachęcają ludzi do polegania na swoich rówieśnikach. Znajdują bezpieczną przestrzeń do rozmowy o trudnych uczuciach io tym, jak to jest poruszać się po świecie jako osoba chora na raka.

Stephanie Cheng, lekarz opieki paliatywnej w UCSF, zauważył, że ludzie rozwijają się poprzez doświadczenie raka. Rzeczywiście, istnieje rozwijające się pole badań nad: wzrost pourazowy, który obejmuje pacjentów z rakiem oraz ludzi, którzy zabili inne rodzaje zdarzeń zagrażających życiu.

„Można wykorzystać głęboką studnię odporności i zdolności adaptacyjnych… i odkryć jako część swojej tożsamości, że jest kimś, kto może się odbić” – powiedział Cheng. „Przyszłe niepowodzenia nie są tak duże”.

Proces ponownego odkrywania tożsamości jest nieliniowy. Dla Boulware oczekiwania innych mogą zaważyć na doświadczeniu.

„W świecie raka dużo mówimy o tym, że nie jesteś tym, kim byłeś przed diagnozą” – powiedziała. „Wciąż nosisz wszystkie ciężary ludzkości i społeczeństwa… musisz do tego wrócić. Ale wracasz jako inna osoba ”.

Emily Veach jest pisarką mieszkającą w Indianie. Żyją z przerzutowym rakiem piersi od 2017 roku. Veach jest w zarządzie Bay Area Young Survivors, współtworzył linię wsparcia telefonicznego dla społeczności MBC poprzez SHARE Cancer Support i ukończył szkolenie rzeczników projektu LEAD National Breast Cancer Coalition oczywiście.

By admin

Leave a Reply

Your email address will not be published.